28. Februar ist „Tag der seltenen Erkrankungen“

© Uniklinik RWTH Aachen Rund 900.000 Menschen in Nordrhein-Westfalen leiden laut Netzwerk NRW-ZSE an einer seltenen Erkrankung. Deutschlandweit gehen Experten sogar von bis zu vier Millionen Erkrankten aus. Eine Krankheit gilt in Europa als „selten“, wenn sie durchschnittlich weniger als einen Menschen unter 2.000 betrifft. Um den betroffenen Menschen eine Stimme zu geben, gibt es seit 2008 am letzten Tag im Februar den „Rare Disease Day“, den „Tag der seltenen Erkrankungen“. Dieses Jahr findet er am 28. Februar statt. Getragen wird er von zahlreichen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen weltweit. Im vergangenen Jahr beteiligten sich mehr als 100 Länder rund um den Globus. 2021 finden die meisten Veranstaltungen pandemiebedingt online statt. Zum Teil sind Anmeldungen noch möglich. Eine gute Übersicht gibt es hier.

Sieben Krankenhäuser in Nordrhein-Westfalen mit eigenen Zentren für seltene Erkrankungen haben sich zum Netzwerk NRW-ZSE zusammengeschlossen. Dort unterstützen interdisziplinär arbeitende und durch spezielle medizinische Expertise ausgewiesene Teams Patientinnen und Patienten wie Ärztinnen und Ärzte im gesamten Land bei Diagnosestellung, Behandlung und Forschung seltener Erkrankungen.

Die Idee, das Wissen der Fachmediziner landesweit verfügbar zu machen, war zugleich der Impuls für die Einführung des Virtuellen Krankenhauses in NRW. Diese Pläne waren ein Glücksfall: Denn mit der Corona-Pandemie entstand ein akuter Beratungsbedarf zwischen Ärzten vor Ort und Spezialisten in Universitätskliniken. Im Fall von COVID-19 stehen die Unikliniken Aachen und Münster mit Expertise zur Verfügung und machen häufig die Verlegung von Patienten aus der wohnortnahen Versorgung überflüssig. Die seltenen Erkrankungen werden nun eines der anfangs vier Anwendungsfelder für das Virtuelle Krankenhaus.