Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt am 26.02.2010 in Köln-Holweide

Selbsthilfegruppen informieren anlässlich des Europäischen Tags der seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen informieren verschiedene Selbsthilfegruppen am 26.02.2010, 13.00 - 17.00 h, im Krankenhaus Holweide, Neufelder Str. 34, 51067 Köln, über die Situation der Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Um 13 Uhr begrüßt Prof. Dr. Hans-Friedrich Kienzle, stellv. Ärztlicher Direktor des Krankenhauses Holweide, die Vertreter von voraussichtlich sieben Selbsthilfegruppen sowie die Besucherinnen und Besucher. Die Schirmherrschaft der Veranstaltung hat Frau Elfi Scho-Antwerpes, Bürgermeisterin der Stadt Köln, übernommen.

Im Laufe des Nachmittags können alle Interessierten sich an den Ständen der Selbsthilfegruppen über Morbus Osler, Mukoviszidose, Rett-Syndrom und vieles mehr informieren.
Um 15 Uhr wird eine große Traube roter Luftballons mit Wünschen der Betroffenen in den Kölner Himmel starten.

Wir bitten um Ankündigung des Termins. Zur Berichterstattung laden wir herzlich ein.

Hintergrund:
Über ACHSE e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Eine Seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. In Deutschland sind wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen von ungefähr 5.000 Seltenen Erkrankungen betroffen.

Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam ma-chen. Seit dem 1.März 2005 hat Eva Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten, die Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen übernommen.

Um die Öffentlichkeit gezielt zu informieren, wurde der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen eingerichtet, der in diesem Jahr zum dritten Mal begangen wird. Dieser Tag findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada und einigen südamerikanischen Staaten großen Widerhall. (Quelle und weitere Informationen: http://www.achse-online.de).

Die Kliniken der Stadt Köln
Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit mehr als 1.500 Betten der größte Anbieter stationärer Gesundheitsdienstleistungen in Köln. Jährlich werden über 55.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant behandelt. Darunter sind auch Personen, die an sog. "seltenen Erkrankungen" leiden. Aus dem Behandlungsalltag sehen die Mediziner die besondere Herausforderung, bei einer seltenen Erkrankung rasch mit angemessener Diagnostik die richtige Therapie zu finden.
Um Morbus Osler, eine vererbbare Gefäßkrankheit, bei der die Blutgefäße der Haut und der Schleimhäute erweitert sind sowie arterio-venöse Kurzschlüsse auftreten, optimal behandeln zu können, wurde ein Morbus-Osler-Zentrum gegründet. Dieses interdisziplinäre Kompetenzzentrum ist von der entsprechenden internationalen Stiftung (HHT Foundation International) als eines von 30 Behandlungszentren weltweit akkreditiert.
Weitere Informationen unter morbus-osler-zentrum.de bzw. www.kliniken-koeln.de

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