5. Mai ist Tag des herzkranken Kindes

Experten des Kinderherzzentrums am Herzzentrum Duisburg machen Mut

© EVKLN Duisburg. In Deutschland kommt etwa jedes 100. Kind mit einem Herzfehler auf die Welt. Für die Eltern ist diese Diagnose ein Schock und mit großen Ängsten verbunden. Wenn sie dann noch ihr erst wenige Wochen altes Baby operieren lassen müssen, ist das ein schwerer Schritt. Das Kinderherzzentrum im Herzzentrum Duisburg (HZD) in Meiderich ist spezialisiert auf die Behandlung angeborener Herzfehler - auch bei kleinsten Patienten. Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai klären Dr. med. Gleb Tarusinov, Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie - Angeborene Herzfehler und Dr. med. Michael Scheid, Chefarzt Sektion Kinderherzchirurgie und Chirurgie angeborener Herzfehler über Möglichkeiten der Behandlung auf. „Kinder mit Herzfehler werden öffentlich nicht richtig wahrgenommen. Dem herzkranken Kind sieht man nicht unbedingt an, dass es Beschwerden hat und leidet. Das Herz sieht man ja nicht. Dieser Tag ist deshalb sehr wichtig, um darauf hinzuweisen, dass es diese Kinder gibt, aber auch um Mut zu machen“, erklärt Chefarzt Dr. med. Michael Scheid. Er ist spezialisiert auf die Behandlung komplexer Herzfehler – sowohl bei Früh- und Neugeborenen als auch bei Kindern im Säuglingsalter.

Spezialisten arbeiten Hand in Hand

Im Kinderherzzentrum werden pro Jahr etwa 2300 Kinder ambulant und 500 Kinder stationär behandelt, rund 200 von ihnen benötigen einen operativen Eingriff. Neben angeborenen Herzfehlern werden darüber hinaus erworbene Herz- und Kreislauferkrankungen, Rhythmusstörungen (inkl. Herzschrittmacher), Herzmuskelerkrankungen und weiteren Erkrankungen des Herzkreislaufsystems behandelt. Das Kinderherzzentrum ist das einzige seiner Art im Ruhrgebiet und am Niederrhein. „Wir haben hier den Vorteil, dass alle notwendigen Disziplinen unter einem Dach vereint sind. Eltern müssen nicht in verschiedene Kliniken, die alle unterschiedliche Methoden haben. Bei uns im Haus sprechen sich Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie und Anästhesie für jeden kleinen Patienten miteinander ab. Ist eine Operation erforderlich, kommen sie danach auf die hauseigene kinderkardiologische Intensivstation und werden nach der Entlassung bei uns auch weiter regelmäßig untersucht“, sagt Chefarzt Dr. Gleb Tarusinov.

Minimal-invasive Eingriffe schonen den kleinen Körper

Die häufigsten Herzfehler, die im Kinderherzzentrum behandelt werden, sind Trennwanddefekte oder Einkammerherzen. „Die meisten Herzfehler sind inzwischen sehr gut behandelbar. Es hängt immer davon ab, wie komplex der Herzfehler ist. Bei einigen reichen Medikamente aus, bei anderen sind interventionelle Untersuchungen mittels Herzkatheter nötig oder korrigierende Operationen. Bei den meisten Eingriffen setzen wir minimal-invasive Techniken ein, bei denen nur ganz kleine Hautschnitte nötig sind. Das unterscheidet uns von vielen anderen Kliniken, in denen noch der Brustkorb geöffnet wird“, erläutert Chefarzt Dr. med. Michael Scheid. Meistens können die Kinder einige wenige Tage nach so einem Eingriff nach Hause gehen und direkt zu ihrem normalen Leben zurückkehren ohne auf Wundheilung wie nach Operationen Rücksicht nehmen zu müssen. Liegt ein komplexer Herzfehler vor, der eine größere Operation erfordert, werden die Kinder anschließend auf der kinderkardiologischen Intensivstation durch erfahrene Kinderkrankenschwestern
und Kinderkrankenpfleger betreut.

Unterstützung der Eltern – von Anfang an

Während dieser Zeit ist eine Unterbringung eines Elternteils in einem Wohnhaus auf dem Gelände möglich. „Ein Kind braucht diese Nähe. Eltern sind für uns auch keine normalen Besucher, sondern sie sind Teil des Patienten und gehören zur Behandlung dazu“, betont Chefarzt Dr. Gleb Tarusinov. Viele Herzfehler werden schon während der Schwangerschaft im Mutterleib erkannt. Dabei kooperiert das Kinderherzzentrum mit einer Vielzahl von Kliniken der Region im Bereich der pränatalen Diagnostik. Das ermöglicht eine Therapieplanung für die herzkranken Säuglinge nach der Geburt, beispielsweise damit direkt nach der Entbindung eine medikamentöse Behandlung beginnen kann oder weitere Eingriffe vorgenommen werden können. „Wir nehmen uns von Anfang viel Zeit, um zu erklären, was das Kind hat, wie die Prognose ist und was alles auf die Eltern zukommt. Da braucht es viel Verständnis und Einfühlungsvermögen, weil die Ängste um das eigene Kind natürlich sehr groß sind. Wichtig ist uns auch, dass die Eltern verstehen, dass ein angeborener Herzfehler auch nach erfolgreicher Behandlung ein Herzfehler bleibt. Die Kinder benötigen auch als Erwachsene noch regelmäßige Kontrolluntersuchungen. Unser Ziel ist es ihnen die Entwicklung zu ermöglichen, dass sie ihr Leben – wenn auch vielleicht mit leichten Einschränkungen – so normal wie möglich leben können, also aktiv sind, Sport machen – eben alles, was Kinder toll finden“, so Chefarzt Dr. Gleb Tarusinov.

Der Kontakt mit vielen Familien bleibt oft über Jahre bestehen – nicht nur, wenn halbjährliche oder jährliche Kontrolluntersuchungen anstehen. Um Familien mit ähnlichem Schicksal zusammenzubringen, hat das Kinderherzzentrum vor der Corona-Pandemie einmal im Jahr zum „Tag des herzkranken Kindes“ ein Sommerfest auf dem angrenzenden Spielplatz veranstaltet. Auch dieses Jahr wird es pandemiebedingt leider nicht stattfinden können, was Dr. med Michael Scheid sehr bedauert: „Das ist natürlich sehr schade, aber wir hoffen, dass wir nächstes Jahr wieder dazu einladen können. Gerade für viele unserer behandelten Kinder war es schön, einfach mal ein paar Stunden unbeschwert zu spielen und Spaß zu haben. Und auch um Kinder zu treffen, die schon lange mit einem behandelten Herzfehler leben. Sowas macht Mut. Viele Familien aus der Nachbarschaft sind auch immer gerne gekommen und haben dann die Kinder kennengelernt, die bei uns in der Klinik liegen. Auch so hat das ganze Thema ein Gesicht bekommen.“

Bild 01: Chefarzt Dr. Gleb Tarusinov leitet die Klinik für Kinderkardiologie - Angeborene Herzfehler. (Quelle: EVKLN)
Bild 02: Dr. med. Michael Scheid, Chefarzt Sektion Kinderherzchirurgie und Chirurgie angeborener Herzfehler, ist spezialisiert auf die Behandlung komplexer Herzfehler bei Früh- und Neugeborenen. (Quelle: EVKLN)