Hilfe für Kinder mit Down-Syndrom

Familien schätzen wieder aufgelebtes Angebot vor Ort

Am Freitag, 1. März, fand die erste Sprechstunde der wieder eröffneten Down-Syndrom-Ambulanz für betroffene Kinder und deren Familien im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der St. Vincenz-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin statt. Bis 2008 hatte der ehemalige Chefarzt Dr. Wolfgang Storm eine vergleichbare Sprechstunde angeboten. Nachdem er in den Ruhestand verabschiedet worden war, konnte das Angebot zunächst nicht in dem bisherigen Umfang fortgeführt werden, so dass Familien aus Paderborn weite Strecken in Anspruch nehmen mussten, um eine vergleichbare Betreuung zu erfahren.

Die Spezialsprechstunde wurde nun mit einem neuen Konzept wieder eröffnet. Es beruht auf einer fachübergreifenden Untersuchungsreihe mit Kinderarzt, Physiotherapeut, Ergotherapeut, Sprachtherapeut und Diplom-Heilpädagogin. In Kooperation mit der Paderborner Kieferorthopädiepraxis Dr. Paddenberg, Dr. Schüttler & Partner findet im Rahmen der Down-Syndrom-Ambulanz auch eine kieferorthopädische Untersuchung und Beratung stattfinden. Denn Kinder mit Down-Syndrom haben häufig kieferorthopädische Probleme. „Darüber hinaus legen wir ein besonderes Augenmerk auf eine umfassende Elternberatung“, betont Dipl.-Heilpädagogin Maria Schünemann, Organisatorin der neu aufgelebten Sprechstunde. „Die Down-Syndrom-Sprechstunde gibt betroffenen Familien ohne Zeitdruck die Möglichkeit, ihr Kind einem erfahrenen, multiprofessionellen Team vorzustellen“, erläutert sie das Konzept. „Dabei wird das Kind von den Experten gründlich untersucht, um den aktuellen Gesundheitszustand festzustellen, den Entwicklungsstatus zu sehen, das Entwicklungspotenzial des Kindes zu erkennen und entsprechende Fördermaßnahmen einzuleiten.“ Die Untersuchungsergebnisse besprechen die verschiedenen Teammitglieder in einer gemeinsamen Sitzung und tauschen sich darüber mit den Eltern und dem niedergelassenen Kinderarzt aus. „Ziel ist es, den Eltern zu helfen, die Stärken im Familiensystem zu entdecken, sie zu nutzen und so das Zusammenleben mit dem behinderten Kind unter Berücksichtigung der individuellen Fähigkeiten und Bedürfnisse zu optimieren“, so Schünemann.

Christina Gründer schätzt das neue Angebot sehr: „Ich bin froh, dass sich die Ärzte und Therapeuten hier so gut mit dem Down-Syndrom auskennen und dass ich nun wirklich aussagekräftige Informationen zu dem Entwicklungsstand meiner Tochter bekomme. Vorher haben wir kein vergleichbares Angebot genutzt und bekamen oftmals nur dicke Broschüren über das Down-Syndrom in die Hand gedrückt; hier ist alles viel persönlicher und die Ratschläge sind speziell auf meine Tochter ausgerichtet.“ Vergleichbare Angebote gab es in den letzten Jahren nur im Klinikum Niederberg in Velbert sowie an der Cnopf’schen Kinderklinik in Nürnberg – Adressen, an die sich Familien aus OWL bisher wenden mussten. Zusätzlich zu der langen Anfahrt mussten die Familien ein Jahr und mehr auf einen Termin in den Ambulanzen warten. Die Spezialsprechstunde am „Vincenz“ möchte hier Abhilfe schaffen. Sie ist offen für alle Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, unabhängig vom Wohnort, und findet in der Regel an jedem ersten Freitag im Monat in den Räumen der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des St. Vincenz-Krankenhauses sowie im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) statt (Husener Str. 81). Eltern könnten sich im SPZ für die Ambulanz anmelden, wozu eine Überweisung des niedergelassenen Kinderarztes erforderlich ist. Informationen im Vorfeld sind bei Dipl.-Heilpädagogin Maria Schünemann unter der Telefonnummer 05251 / 86-4294 oder per E-Mail (m.schuenemann@vincenz.de) erhältlich. Auch auf der Krankenhaus-Homepage sind unter www.vincenz.de Informationen zur Down-Syndrom-Ambulanz zu finden.

Down-Syndrom (Trisomie 21)
Das Down-Syndrom (Trisomie 21) ist eine der häufigsten Chromosomenstörungen bei Neugeborenen. Eines von 800 Kindern kommt damit zur Welt. Menschen mit Down-Syndrom haben insgesamt 47 statt 46 Chromosomen, wobei typischerweise das Chromosom 21 dreimal statt zweimal vorliegt, daher „Trisomie 21“.
Das Down-Syndrom selbst ist nicht therapierbar. Behandelbar sind jedoch die Begleiterscheinungen wie z.B. Herzfehler, Seh- und Hörschäden oder andere Fehlbildungen sowie Probleme im Stoffwechselbereich und im Verdauungssystem. Auch sind Maßnahmen zur speziellen Unterstützung für die Entfaltung der Kinder wichtig, bspw. frühzeitige Förderungsprogramme, die dabei helfen, die individuellen Möglichkeiten der Kinder voll auszuschöpfen.